Плен отрицания

Иногда случается непоправимое – неизлечимая болезнь, тяжелая травма, автокатастрофа, рождение «особого» ребенка, – и мир, еще вчера такой прочный и благополучный, внезапно разлетается на осколки.

У человека, чья жизнь оказалась резко поделенной на «до» и «после», есть два пути: застрять в стадии отрицания и упорно утверждать, что мир остался прежним, либо двигаться дальше и находить силы, чтобы жить и хоть немного радоваться новому дню.

О том, насколько по-разному люди воспринимают свою новую жизнь, рассказывает руководитель детской выездной паллиативной службы «Милосердие» Ксения Коваленок.

– Мы все очень часто страдаем от того, что не можем принять происходящее с нами в жизни. И это касается даже здоровых и успешных людей. Моя же работа связана с паллиативной помощью, то есть с помощью неизлечимо больным людям и их семьям: это история, где не может быть хэппи-энда в привычном понимании. И я много раз видела страдания людей, которые не могут принять тяжелую жизненную ситуацию и оказываются в плену собственного отрицания.

Помню семью, где рос ребенок-инвалид, а отец заболел боковым амиотрофическим склерозом (БАС). Это неизлечимое прогрессирующее заболевание, при котором человек из-за слабости мышц теряет возможность двигаться, говорить, в конечном счете – дышать. Такие люди умирают в течение нескольких лет. До болезни мужа семья все время и деньги тратила на исцеление неизлечимо больной девочки, при этом мало уделяя внимания здоровой дочке. В этой семье мама не смогла принять ни то, что муж умирает, ни то, что их ребенок – инвалид. Она говорила: «Я не знаю, как это со мной случилось, это не моя жизнь. Я должна была стать счастливой матерью и любимой женой».

Я смотрела, как страдает эта женщина и ее семья, и понимала, что помочь им очень трудно. Ее муж умер, она осталась с дочерью-инвалидом, которую так и не приняла такой, какая она есть, и до сих пор старается найти лечение и поставить ее на ноги, упорно не признавая, что с таким диагнозом на ноги встать не получится никогда. Ее второй ребенок, здоровый, стал сложным подростком. Мы общаемся с этой семьей и просто выслушиваем жалобы мамы с надеждой, что когда-нибудь ее отношение к жизни изменится и она захочет помогать дочке правильно: не мучить ее ненужными процедурами, а обеспечить полноценный уход, который поможет избежать вторичных осложнений.

Бывают и другие истории. Как-то раз мне на почту вечером пришло письмо. Женщина писала, что ее ребенок очень «тяжелый», его выписали из больницы, а она не знает, как помогать ему дома, потому что он задыхается и плохо себя чувствует. И хотя был уже вечер и на письма я обычно отвечаю письмами, но тут решила позвонить. Мне ответил совершенно страдальческий голос. Мама рассказала, что у нее нет даже памперсов для лежачего сына, она одинока, растит двоих детей и некому ей помочь. Ее сына, 16-летнего мальчика, избили подростки, он получил очень тяжелую черепно-мозговую травму. Маме было тяжело, но видно было, что она приняла эту ситуацию, смирилась.

Ксения Коваленок Ксения Коваленок

Мы стараемся решать медицинские проблемы, но людям нужна и духовная поддержка, нужно, чтобы кто-то просто был рядом

На следующий же день мы привезли ей памперсы, осмотрели ребенка. Мальчик был удивительный. У него было полное осознание, что он умрет, он пытался утешать маму, молиться. А я говорила: «Да вы что?! Он не паллиативный, его реабилитировать можно, поднимать на ноги… Всё будет прекрасно». Но через три дня он неожиданно попал в реанимацию и умер. Мама позвонила мне в ужасе, она не знала, что делать. Мы, конечно, занялись похоронами. Чудесным образом появилась необходимая для организации похорон сумма денег. Мальчика отпевали в Марфо-Мариинской обители. Было как-то необычно светло и радостно молиться. На отпевании присутствовали только мама, бабушка, брат мальчика и мы. Мама потом сказала: «Я не ожидала, что такое может быть. Вы за три дня сделали для меня больше, чем другие люди за всю жизнь». Понятно, что это не мы, а Господь послал утешение человеку, который смирился и принял Его волю. А мы, к сожалению, не всегда можем помочь. Мы стараемся решать медицинские проблемы, но иногда людям нужна и духовная поддержка, нужно, чтобы кто-то просто был рядом.

Детская выездная паллиативная служба «Милосердие» – это совместный благотворительный проект православной службы помощи «Милосердие» и Марфо-Мариинской обители. Здесь помогают семьям, в которых растут дети с такими тяжелыми заболеваниями, как буллезный эпидермолиз, тяжелые формы ДЦП, спинально-мышечная атрофия, синдром Ретта, вегетативное состояние после травм, онкологические заболевания и др. Сейчас под постоянным наблюдением службы находятся 90 тяжелобольных детей. Службе очень нужна поддержка, чтобы продолжать помогать.

Вы можете сделать пожертвование или оформить регулярное пожертвование на детскую выездную паллиативную службу «Милосердие» на специальной странице или просто отправив СМС «хоспис 200» на короткий номер 3434.

Ксения Коваленок
Записала Мария Савельева

31 января 2018 г.

Православие.Ru рассчитывает на Вашу помощь!
Смотри также
Самый ценный подарок больному человеку – это наше личное время Самый ценный подарок больному человеку – это наше личное время
Марина Суркис
Самый ценный подарок больному человеку – это наше личное время Самый ценный подарок больному человеку – это наше личное время
Советы психолога онкоинститута и реальные истории его пациентов
Смерть может стать частью нового восприятия жизни. Может стать благодарностью за саму жизнь. Она может раскрыть лучшие наши стороны, привести к вере и помирить с близкими людьми.
«Какая такая смерть?» «Какая такая смерть?»
Мария Панишева
«Какая такая смерть?» «Какая такая смерть?»
Рассказ
Мария Панишева
Если Господь забирает ребенка к Себе, что делать нам? Смиряться? Молиться? Отвоевывать его у Господа?
«Если сестра служит больному самоотверженно – это подвиг» «Если сестра служит больному самоотверженно – это подвиг»
Алена Давыдова
«Если сестра служит больному самоотверженно – это подвиг» «Если сестра служит больному самоотверженно – это подвиг»
Беседа с Аленой Давыдовой, руководителем патронажной службы «Милосердие»
В службе помощи «Милосердие» продолжается набор на уникальные курсы по уходу за тяжелобольными людьми.
Комментарии
А.П.10 февраля 2018, 00:10
"– Мы все очень часто страдаем от того, что не можем принять происходящее с нами в жизни."– Похоже это проблема человечества в целом. ВСЕ "отрицают" неизбежность конца, пока каждый индивидуум носом не упрётся в свою собственную смерть. Именно всечеловеческое желание отвернуться и не смотреть- причина того, что общество и государство не уделяет должного внимания и не оказывает помощи. "Все там будем"..,но ведь прежде -одиночество и страдание,"и не бе помогаяй".
Иоанна *** 3 февраля 2018, 01:18
Да, Иван, так. Когда что-то случается с ребенком - это самое страшное, самое тяжелое испытание. Но молитва родителей о чадах, особенно материнская - очень силны. И Бог все слышит и видит - все молитвы и все слезы. Если Вам нужна помощь - посмотрите эту статью: http://pravoslavie.ru/101331.html и помолитесь этому дивному святому, очень скорому на помощь. Можете написать здесь, в комментариях, имена - если даст Бог, я в воскресенье буду там, на месте погребения святителя Серафима и напишу письмо, помолюсь. Мне и моим близким он очень помогает. Иногда - просто перетерпеть и пережить скорбь. И не потерять веру.
Иван 1 февраля 2018, 23:21
Иоанна, всё верно, но иногда это промышление человеку невозможно выдержать. Хоть и говорят, что Благой Бог не посылает испытаний выше меры, но... это говорят те, кому просто повезло. Кто не столкнулся с самым страшным. Я и сам когда-то с лёгкостью утешал других, рассуждая о непонятном нам но благом Промысле. Речь не о болезнях которые посылаются лично нам, это взрослому человеку выдержать проще. Но когда долгие годы болеет, страдает и на твоих глазах гибнет твой ребенок (гибнет физически и духовно, озлобляясь, деградируя и теряя веру), и ты ничего не можешь сделать, и никакие слёзные молитвы родителей (изо дня в день, из года в год) Всеблагой и Сострадательный Бог не слышит...
Иоанна *** 1 февраля 2018, 16:29
Иван, Ему все подвластно, для Него нет невозможного. Просто нам не всегда понятно Божие о нас промышление.
Иван31 января 2018, 23:14
"с таким диагнозом на ноги встать не получится никогда". Вот часто говорят что Бог милостив, что для Бога нет ничего невозможного. Но когда речь заходит о безнадежных больных, инвалидах детства, и прочих СТРАДАНИЯХ ЧЕЛОВЕЧЕСКИХ, коими полна наша жизнь, оказывается что далеко не всё Ему подвластно? Очень тяжелая тема...
Наталия31 января 2018, 14:29
"Ее муж умер, она осталась с дочерью-инвалидом, которую так и не приняла такой, какая она есть, и до сих пор старается найти лечение и поставить ее на ноги, упорно не признавая, что с таким диагнозом на ноги встать не получится никогда."
Сказано: "По вере вашей да будет вам" - вот человек и верит. Можно ли упрекать мать за то, что она хочет видеть своего ребенка не страдающим, а здоровым? Дай Бог исцеления ее дочери - для Него все возможно.
Здесь вы можете оставить к данной статье свой комментарий, не превышающий 700 символов. Все комментарии будут прочитаны редакцией портала Православие.Ru.
Войдите через FaceBook ВКонтакте Яндекс Mail.Ru Google или введите свои данные:
Ваше имя:
Ваш email:
Введите число, напечатанное на картинке

Осталось символов: 700

Подпишитесь на рассылку Православие.Ru

Рассылка выходит два раза в неделю:

  • В воскресенье — православный календарь на предстоящую неделю.
  • Новые книги издательства Сретенского монастыря.
  • Специальная рассылка к большим праздникам.
×