Три разговора

На двенадцатой неделе моей девятой беременности пришел результат анализа крови «на уродства», как его именуют в народе, или, иными словами, пренатальный скрининг I триместра. Вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна для нас в нем оценивалась как 1:2. Не уверена, но мне кажется, что к этому дню я готовилась всю свою жизнь.

Я – обычный человек, у меня масса страхов и ненужных мыслей, неизбытых обид и повторяющихся грехов… Поэтому моя первая реакция на эту новость была «как у всех»: я ужаснулась.

Так и ходила с этим колом в душе, пытаясь молиться: то надеясь, что диагноз – это ошибка, то боясь надеяться. Потом пришло утешение, что Господь уже все решил за меня – Сам – и мне ничего, ровным счетом ничего предпринимать не нужно. Только ждать. Но в глубине души мне было страшно. Потом, когда Аня родилась и я заглянула в ее раскосые глазки, этот страх пропал совсем: я переступила грань, за которой нет предрассудков, ложного стыда… С меня спала лягушачья кожа.

Генетик

Красивая женщина с длинными пальцами – и почему я это запомнила? Наверное, потому, что метания рук так контрастировали с невозмутимым выражением ее лица. Бумагу с результатами скрининга доктор оглаживала не переставая, словно пыталась уничтожить на ней невидимые морщины и складки.

Так, не в силах удержать рук, врач рассказывала нам с мужем о высоком риске рождения малыша с синдромом Дауна, а я словно со стороны смотрела на лицо супруга и видела вертикальную морщину, прорезавшую лоб, – единственную, выдававшую напряжение, – и внимательный взгляд – сочетание «ненастойчивости» и твердости, называемое проще смирением. Я тогда еще не думала о том, что мы вдвоем минуем сейчас рубеж, за которым нас ждет другая жизнь, и это – однозначное благо, доверие, которое оказывает нам Бог.

Каждый год зачинается одинаковое количество детей с синдромом Дауна… Думаю, они зачем-то нужны Богу

Мы – не сговариваясь, чуть ли не хором – отказались от более точных обследований и тестов. Нет, мы не собираемся делать аборт; да, это наш желанный ребенок.

Руки врача остановились, она едва заметно выдохнула и сказала:

– Я уже пятнадцать лет занимаюсь этой темой, и знаете, каждый год зачинают одинаковое количество таких детей… Думаю, они зачем-то нужны Богу.

Заведующая детской поликлиникой

Незадолго до родов я сидела на приеме у добрейшей Татьяны Геннадьевны – главы детской поликлиники, которая лично опекает наше большое семейство и сейчас вызвала меня на прием для обсуждения плановых прививок детям и возможности осуществить их с наименьшими рисками. Она спросила, глядя на мой округлившийся живот, кого мы на этот раз ожидаем. Я решила предупредить заранее о проблемах со здоровьем дочери – о предполагаемом синдроме Дауна.

Татьяна Геннадьевна молчала пару секунд, потом стала уговаривать меня «решить эту проблему». Она была убедительна и настойчива. Я выслушала, стараясь сохранять доброжелательную невозмутимость, и, выдержав небольшую паузу, рассказала ей о том, как мы побывали на приеме у генетика и как совершенно нецерковный человек объяснил нам, что такие дети «нужны Богу».

Татьяна Геннадьевна сняла очки, посмотрела в окно, постучала дужкой о столешницу, протерла глаза, вмиг ставшие детскими и беспомощными, и, глядя куда-то вбок, произнесла:

– Спасибо вам за то, что поделились со мной! Если бы вы знали, как мне важно было услышать эти слова, ведь многие женщины приходят ко мне с вопросом: «За что мне это?..» Я никак не могла понять, что же им отвечать. Теперь знаю: в ваших словах – правда.

Татьяна Геннадьевна надела очки и вновь приобрела черты распорядительной заведующей поликлиникой.

– И не надо переживать лишнего! Стоит ли мечтать, чтобы она родилась здоровой? Пусть будет воля Божия! Так правильнее, правда же?

Мама одной маленькой девочки

Мой телефон ей дали на страничке проекта «Матушки онлайн», в котором я некогда участвовала. Она, стесняясь, написала мне письмо, совершенно душераздирающее, что у нее малышка с синдромом Дауна, о котором она не может никому рассказать в их маленьком городе, даже своей маме! Что над ней издевалась врач в родовой, нянечка в детском отделении, даже выписная сестра сообщила им, что они «уродов плодят».

– Понимаете, у меня черная полоса в жизни началась! Все из рук валится. Я не могу смириться с тем, что у меня такой ребенок…

Я предложила поговорить по телефону. Женщина отказалась, потому что не сможет – будет рыдать. Тогда я на свой страх и риск, не будучи профессиональным психологом, но испытывая к ней горячее сочувствие, наговорила и отправила несколько сообщений – и получила в ответ благодарность. Поделюсь и с вами тем, что сказала ей, – о собственном опыте.

Первая мысль заключалась в том, что Господь подарил нам восемь здоровых ребятишек – так неужели же мы не примет от Него одного ребенка с особым здоровьем?

Вторая мысль: любой здоровый ребенок может стать в одночасье инвалидом, может тяжело заболеть неизлечимым, аутоиммунным, прогрессирующим заболеванием. Мы нашли, за что поблагодарить нашего Господа. Мы вдвоем с мужем благодарны за то, что у нас малыш, которому не придется страдать. Синдром Дауна – это на самом деле синдром любви. Многие родители таких ребятишек говорят об их уникальной способности к сопереживанию, радости.

Самое главное – принять как факт, что мы – лучшая семья для этого особого ребенка

Третья мысль. Самое главное – принять как факт, что мы – лучшая семья для этого особого ребенка. Многие отказывают детям в семье только потому, что они считают их «неправильными». Но мы-то ведь тоже не самые идеальные родители! На самом деле семья – это самое простое из того, что мы можем дать друг другу.

В-четвертых. Материнство – это всеобъемлющее желание защитить, и оно само по себе смягчает сердце. Справедливо, что особенные дети – это на порядок больше и забот, и переживаний. Однако и радости – особенные. Главное – не мучить себя мыслями о сложном будущем. Жить сегодня. День прошел – благодарю тебя, Господи!

Ну, и последнее, совершено нерациональное наблюдение, отчасти лишающее ценности остальные четыре: когда я прижимаю к груди свою дорогую малышку, видя, с какой нежностью смотрят на нее папа и сестренки, я совершенно не представляю, что она могла родиться другой. Я люблю ее всей душой, не замечая, что с ней что-то не так. Когда люди пытаются меня утешать, то, видя, как они за нас переживают, мне в ответ очень хочется утешить их, рассказать, как мы счастливы, что у нас есть наша Анечка!

Анна Ромашко

29 мая 2020 г.

Псковская митрополия, Псково-Печерский монастырь

Книги, иконы, подарки Пожертвование в монастырь Заказать поминовение Обращение к пиратам
Православие.Ru рассчитывает на Вашу помощь!
Смотри также
«Силы дает только любовь» «Силы дает только любовь»
Родители особых детей – про жизнь и опыт
«Силы дает только любовь» «Силы дает только любовь»
Родители особых детей – про жизнь и опыт
Принять. Принять и любить. Получать удовольствие от маленьких каждодневных подвигов своего ребенка. Когда все плохо, не делать вид, что все хорошо, а на самом деле почувствовать, что все хорошо. Потому что мы живем. И любимы нашими детьми.
Здравствуй, мой особенный сын! Здравствуй, мой особенный сын!
Юлия Клюева
Здравствуй, мой особенный сын! Здравствуй, мой особенный сын!
Истории о детях-инвалидах, их матерях и тех, кто оказался поблизости
Юлия Клюева
Я решилась написать это истории таким же мамам, как и я. Может быть, еще и тем, для кого инвалиды и их семьи – это помеха или явление природы, но не более того.
Прошу вас, не мните прекрасные Божьи цветы… Прошу вас, не мните прекрасные Божьи цветы…
Елена Живова
Прошу вас, не мните прекрасные Божьи цветы… Прошу вас, не мните прекрасные Божьи цветы…
Елена Живова
Читая записи на форуме родителей – отказников от детей с синдромом Дауна, я была потрясена тем, как цинично эти люди жалели себя, но не своих особых, брошенных на произвол судьбы детей.
Комментарии
Наталья 5 июня 2020, 19:56
Анна, думаю, многие из нас с Божией помощью имеют возможность и занимаются делами милосердия. Ваше дело тоже очень нужное, знаю не понаслышке.
Анна 5 июня 2020, 13:32
Наталья 4 июня 2020, 11:21 /Мне не раз доводилось иметь дело с людьми, нуждающимися в серьезном уходе и помощи./ А мне приходилось волонтерить в домах престарелых и помогать брошеным старушки. И да, подтверждаю, у большинства из них есть дети, у кого один, а у кого и двое. Вполне здоровые. Но вот оказались брошенными старушки при живых здоровых детях.
Наталья 4 июня 2020, 11:21
Инна, если я и вас случайно задела своими словами, то прошу лично вас простить меня за них. Мне не раз доводилось иметь дело с людьми, нуждающимися в серьезном уходе и помощи. В том числе, оставленными родными. Это больно. Поэтому такие размышления не случайны. Не хотела писать об этом. Но пришлось, дабы ни вы, ни кто-то ещё не искушался негативными и осудительными мыслями там, где оснований для них нет.
Наталия_ua 3 июня 2020, 22:01
Большое спасибо за статью! Конечно, родители девочки - очень сильные и хорошие люди. У Шарля де Голля был 3-ий ребенок - девочка с синдромом Дауна. Он очень ее любил и считал, что очень много сделал в жизни именно благодаря ей. Почитайте эту историю. Негативных комментаторов не понимаю вообще. Наверное, люди случайно на этом сайте
Инна 3 июня 2020, 21:24
Наталья 3 июня 2020, 19:39 *Но он относился именно к теме людей с ограниченными возможностями* Тем более. С какой целью можно транслировать свои "мысли в слух" о печальной судьбе инвалида после смерти родителей? Тем более в такой теме, где мама рассказывает о своём особенном ребёнке? Очень хочется верить что это просто бестактность, а не что-то похуже.
Наталья 3 июня 2020, 19:39
Елена, прошу прощения. Не думала, что натолкну вас на уныние своим постом. Но он относился именно к теме людей с ограниченными возможностями: что будет, если такой человек останется без поддержки близких? Хорошо, если он не останется один. Тема одиноких старичков (прежде всего, без врожденной инвалидности) - не относится к обсуждаемой статье. Если же мой пост случайно задел кого-то, включая вас, прошу прощения, в том числе, еще раз и у вас. Почему он расценен вами как "странная форма поддержки", знать не могу: это было просто размышление, даже в малой степени не имеющее целью обидеть ни вас, ни кого-либо.
Елена 3 июня 2020, 14:50
Наталья 3 июня 2020, 10:05 "Не стоит накручивать себя такими мыслями, не бойтесь раньше времени." Себя накручивать не стоит, а других стоит? Иначе зачем Вы написали это: "Рано или поздно родители покинут этот мир. И останется взрослый, тяжело больной недееспособный человек..."? Странная форма поддержки.
Наталья 3 июня 2020, 10:05
Алекс 2 июня 2020, 23:41, да ситуаций много. Мы с вами можем и не дожить до старости, тогда описанные вами страхи будут совсем неактуальны. Я вам написала о хорошем варианте, чтобы хоть как-то успокоить.) Не стоит накручивать себя такими мыслями, не бойтесь раньше времени. Да и смысла в этом нет, от всего не застрахуешься. Согласна с вами по поводу семьи героев статьи, тоже верю, что Господь не оставит их.
Наталия Ростова 3 июня 2020, 08:17
А я против того, чтоб таких деток называли больными. Больные - мы. А эти дети, как ангелы.
Татьяна 2 июня 2020, 23:56
Родители не вечны, такие дети без родителей беспомощны. Это тяжкий крест всей семье. И даже не в плане ухода. Мне видится, самое тяжелое для родителей - это думать, а что же будет с моим малышом, когда меня не станет? Но разве это доводы в пользу убийства нерожденного ребенка? Он уже есть, какая разница внутри или снаружи, он не плод, не беременность, а беспомощный человечек.Не станете же вы думать, как избавиться от ребенка, если он, не дай Бог, станет калекой? наоборот, вы постараетесь сделать все, чтобы облегчить его положение.
Алекс 2 июня 2020, 23:41
Наталья 2 июня 2020 "Если у вас есть дети и внуки, если у вас с ними хорошие и добрые отношения, то в старости вы не останетесь один и без ухода. И будет кому и поменять вам памперсы". Наталья, даже в вашем перечне слишком много "если". В реальной жизни их намного больше. У моей соседки (79 лет) ещё недавно было двое детей. Год назад умер сын. Инфаркт. Дочь живёт в другом городе (сейчас это даже другая страна). Жизненных ситуаций миллион. Большинство обитателей домов престарелых имеют хотя бы одного ребёнка. Так что наличие здорового ребёнка вовсе не гарантирует что в старости он будет менять вам памперсы. А за малыша матушки Анны я спокоен, тут явное Божие благословение этой семьи.
Наталья 2 июня 2020, 21:17
Алекс, обсуждаем мы не одинокую старость, а людей с особенностями развития. Если у вас есть дети и внуки, если у вас с ними хорошие и добрые отношения, то в старости вы не останетесь один и без ухода. И будет кому и поменять вам памперсы, и подать стакан воды. В ситуации семьи матушки Анны очень хорошо, что у больного малыша есть много братьев и сестер. Которые, думаю, никогда не оставят его без помощи и заботы, когда все станут взрослыми.
Алекс 2 июня 2020, 03:42
Наталья 1 июня 2020, 18:33 "И останется взрослый, тяжело больной недееспособный человек". Наталья, вы удивитесь, но рано или поздно эта участь ожидает почти каждого человека дожившего до старости (если только внезапная смерть не оборвет жизнь). И вы, и я однажды превратимся в "тяжело больных недееспособных людей ". И да, в отличие от милого ребенка мы уже не будем вызывать умиления (вы видели стариков с деменцией?) Будет ли кто-то рядом с нами, желающий менять памперсы, выносить утку? Не факт. Но вы же как-то живёте с пониманием того, что рано или поздно это с вами произойдёт. Или вы об этом не задумываетесь?
Анна Васильева 1 июня 2020, 21:48
Не понимаю негативных комментариев. Ребенок с диагнозом УЖЕ ЕСТЬ. И одному Богу ведомо, почему так лучше. Знаю историю, когда в семье здоровые дети были заняты своей жизнью, а младший сын с синдромом Дауна, которому сохранили жизнь вопреки общественному мнению, стал тем, кто ухаживал за пожилыми немощными родителями и был с ними рядом до самой смерти. Святая Матрона тоже была больна с рождения, а позже благодаря ей вся семья имела пропитание. Но в наши дни и на счет нее велись бы дискуссии, стоит ли рождать такое дитя. И это страшно
Наталья 1 июня 2020, 18:33
Татьяна31 мая 2020, 09:36, я тоже задумывалась об этом. Есть и совсем тяжело больные детки, например, с ДЦП со спастическим тетрапарезом.Пока живы и здоровы родители, они обеспечат им любовь, уход и заботу.Но ребенок растет и становится взрослым человеком, за которым ухаживать уже тяжелее физически: переворачивать, сажать в коляску, мыть и т.д.Рано или поздно родители покинут этот мир. И останется взрослый, тяжело больной недееспособный человек,которого никто так не любит и за которого никто так не переживает, как его родители. И больной ребёнок чаще вызывает у многих больше жалости и желания помочь, чем взрослый инвалид. И вот такой период может оказаться самым страшным для такого человека.
ЕВ 1 июня 2020, 14:04
Виолетта31 мая 2020, 23:42"...Моя дочь с СД лучшая из 4 моих детей..... неужели вам это нравится?, вам на самом деле нравится когда ваш ребенок целует вам ручки, когда он как вы говорите даже НАКАЗАНА!!! Если на самом деле вам это нравится, то это называется ЭГОИЗМ!..."///Дорогая Виолетта, я специально перечитала комментарий Наталии, в своем комментарии Наталия имеет ввиду то, что дети с СД очень ласковые, это воплощенная любовь. И даже взрослея, они не теряют этих качеств. Вам подтвердит это всякий, кто близко с ними общался. Наталия написала о любви к своему особенному ребенку, оч.странно обвинять в эгоизме мать 4-х детей. Сам факт многодетности уже говорит сам за себя
Елена 1 июня 2020, 14:02
Виолетта31 мая 2020, 23:42 "Если на самом деле вам это нравится, то это называется ЭГОИЗМ!" Виолетта, есть вещи которые трудно обьяснить человеку. Есть вещи которые можно понять только имея доброе сердце. Вам видимо это не дано.
Елена 1 июня 2020, 13:16
Анна,Ваша сила духа восхищает меня!
Алекс 1 июня 2020, 12:03
Татьяна31 мая 2020, 09:36 "родители не вечны. А он потом никому не будет нужен." Татьяна, вот вы это написали маме такого ребёнка. Вам легче стало?
ЕВ 1 июня 2020, 11:59
"Элина30 мая 2020, 23:51 Все правильно. Все красиво. Но! Мамочке уже не выйти на работу - ребенку нужно непрерывное внимание." .. "Да и родители смертны. И если у обычных детей-сирот есть шанс на полноценную жизнь, то в этом случае ребеночку практически гарантировано существование растения" ... Я знаю семью, в которой мальчик с СД ходит в спец.детский сад. Родители оба работают в правоохранительных органах, ребенка очень любят. И вообще люди с СД разные, есть вполне обучаемые. В наш храм много лет каждый день приходил мужчина с СД, его все прихожане знали. Умер пару лет назад, ему было за 50 лет. Он жил один в своей квартире, у него был опекун, который его только навещал.
Алекс 1 июня 2020, 11:57
Элина30 мая 2020, 23:51 "ребеночку практически гарантировано существование растения. Вот вам обратная сторона медали. Некрасивая. Немодная." Очень неприятно читать ваш комментарий, Элина. Т.е. вы бы убили своего ребёнка, родись он таким? Или отказались от него в род.доме? А автор, Анна Ромашко с супругом, настоящие христиане. Вот о таких в Евангелии и сказано - соль земли.
Наталия 1 июня 2020, 01:19
Элина, а почему вы так уверенно пишете о том, что маме на работу не выйти, что ребенок будет, как растение? У вас такой ребенок? У меня такой. И я работаю и она ходит в школу. Да ей помогает ассистент,но она вполне независима. Бывают, наверное случаи,когда ребенок плохо развивается, но и со здоровым может что-то произойти. Так что не надо запугивать и обобщать.
Виолетта31 мая 2020, 23:42
Наталия, пишу лично вам. Очень жаль что здесь нельзя зарегистрироваться и отписаться на комментарий так сказать "лично"! Вы пишете " Моя дочь с СД лучшая из 4 моих детей..... неужели вам это нравится?, вам на самом деле нравится когда ваш ребенок целует вам ручки, когда он как вы говорите даже НАКАЗАНА!!! Если на самом деле вам это нравится, то это называется ЭГОИЗМ! Это не правильно и не нормально. когда мать. я повторюсь МАТЬ!! умиляется тому, что её больной
Сергий31 мая 2020, 23:16
Первый человек с синдромом Дауна, который окончил университет- https://www.miloserdie.ru/article/pervyj-chelovek-s-sindromom-dauna-kotoryj-okonchil-universitet/ Я сам лично разговаривал с парнем с синдромом Дауна, который был почти как обыкновенный человек.
Наталия31 мая 2020, 20:25
Анна, какая Вы умница. Со слезами на глазах читала вашу статью. Очень теплая и душевная!!! Храни Вашу семью Господь!!!!
Лариса31 мая 2020, 17:55
Спасибо,матушка,что поделились своими переживаниями и думами.Очень греет сердце Ваша мудрость.Это да,любой здоровый человек в один миг может стать тяжело больным,одиноким и никому не нужным.И это одна из самых ценных вещей в жизни - научиться жить здесь и сейчас.Прошлого нет, будущего нет,есть только настоящее.К тому же Аня не одинока, у неё 8 старших братьев и сестёр.Одну не оставят,в случае чего.Да и вообще...может Господь ради неё и ваши с мужем дни продлит на земле.И ещё меня очень порадовала мысль,что Бог доверяет,поэтому и даёт такого ребенка.У всех трудностей хватает,самых разных.И перестать себя жалеть и причитать помогает мысль-это не за что-то,а потому,что Бог тебе доверяет...
Олег31 мая 2020, 16:33
Ирина (30 мая 2020, 19:24). Какой замечательный комментарий, просто нет слов !!!
Татьяна31 мая 2020, 09:36
Этот ребенок не сможет жить один, они как дети до конца жизни. И это самое страшное в этой ситуации. Ведь родители не вечны. А он потом никому не будет нужен.
Наталия31 мая 2020, 00:15
Моя дочь с СД лучшая из 4 моих детей. Кротость, безграничная любовь, когда я расстраиваюсь из-за чего-то, подходит, гладит меня, целует мне руки и говорит:"не плачь,мама"... когда другие дети ругаются, кричат, она плачет и очень расстраивается... глядя на нее, я поняла, каким должен быть христианин. Она всегда, всегда(!), даже когда наказана была незаслуженно, просила прощения первая! И только получив его ,успокаивалась...
Элина30 мая 2020, 23:51
Все правильно. Все красиво. Но! Мамочке уже не выйти на работу - ребенку нужно непрерывное внимание. А денежек на такого ребеночка нужно очень много. Вся надежда на добытчика-папу, а это весьма чревато! Да и родители смертны. И если у обычных детей-сирот есть шанс на полноценную жизнь, то в этом случае ребеночку практически гарантировано существование растения. Вот вам обратная сторона медали. Некрасивая. Немодная. Но ужасающе реальная.
Ирина30 мая 2020, 19:24
Я читаю и плачу. Плачу от радости, от впечатлений! Как же Господь нас любит! Ведь и рядом с такими малышиками и мы спасаемся. У меня крестник (и к тому же мой родной племяш) с синдромом Дауна. Как я его люблю, карапуза! Такой улыбака и хохотун, аж сердце и душа радуются и вдохновляются от этого! Я ему пою, он слушает с замиранием, не двигается, смотрит прям в глаза и слушает. Сколько буду петь, столько и будет внимательно слушать. Особенно молитву:"Царице моя преблагая". Спаси нас всех, Господи!
Наталья30 мая 2020, 09:17
Замечательная статья. Я то же раньше думала, что такие детки особенные несчастные,и родители их. А прочитав статью, пришла мысль: у таких деток лишняя зромосома,вызывающая такой диагноз. А может это не лишняя хромосома, а та самая хромосома Любви!Солнца Добра! Которой нам, так сказать здоровым, и не хватает . Правильно сказано, такие детки нужны Богу! Через них мы и смотрим на себя, что нам не хватает, что мы не научились! Слава Богу за все! Всем Добра и Мира!
Марина 29 мая 2020, 23:47
Анна, я понимаю всей душой вашу благодарность Господу за свою солнечную дочку. Так получилось, что наш единственный сын родился здоровым, перенёс болезнь и стал инвалидом. И я тоже благодарю Господа за все, что случилось и за каждый день! Храни вас Господь!
Наталья29 мая 2020, 13:53
"Материнство – это всеобъемлющее желание защитить, и оно само по себе смягчает сердце." И отцовство тоже. Просто материнство более жертвенно и сильно. Божией помощи всем таким семьям.
Елена О29 мая 2020, 10:37
Помоги Господи!.. всем нам
Екатерина29 мая 2020, 09:32
Спасибо Анна за такую искреннею статью! Очень воодушевляет. Храни вашу семью Господь Бог и Пресвятая Богородица!
рб. МАРИНА29 мая 2020, 08:14
ВЕЛИКАЯ СИЛА МАТЕРИНСКОЙ ЛЮБВИ! ХРАНИ ВАС ВСЕХ ГОСПОДЬ !!!
Здесь вы можете оставить к данной статье свой комментарий, не превышающий 700 символов. Все комментарии будут прочитаны редакцией портала Православие.Ru.
Войдите через FaceBook ВКонтакте Яндекс Mail.Ru Google или введите свои данные:
Ваше имя:
Ваш email:
Введите число, напечатанное на картинке

Осталось символов: 700

Подпишитесь на рассылку Православие.Ru

Рассылка выходит два раза в неделю:

  • Православный календарь на каждый день.
  • Новые книги издательства «Вольный странник».
  • Анонсы предстоящих мероприятий.
×